Ya conocemos la importancia que tiene el compañero de comunicación para el proceso de implementación de la CAA, pero debemos preguntarnos: ¿quienes son esos compañeros y compañeras de comunicación? ¿cómo los identificamos? ¿cuál es el papel de la familia? ¿dónde me posiciono yo como compañera de comunicación? ¿quién conforma ese grupo de personas?
Muchas preguntas que confluyen en lo esencial: el compromiso del equipo de CAA. Dicho equipo, lo forman tanto los profesionales implicados en la toma de decisiones, y la implementación del SAAC, como la familia incluyendo evidentemente el propio usuario.
La familia acompaña al alumno en todo su proceso vital. Es quién mejor le conoce, y quien puede aportar información vital para determinar el rumbo de la intervención o el apoyo que los profesionales podemos brindar. Pero no debe estar sola en este proceso. Son muchas las familias que pese a estar muy acompañadas, por múltiples profesionales a lo largo de su vida, tanto en la escuela como fuera de ella, siguen sintiéndose solas, y uno de los motivos puede ser la falta de compromiso por parte de ciertos miembros del equipo.
El desarrollo de la comunicación del niño o la niña que presenta necesidades complejas, sólo será exitoso siempre y cuando disponga de interlocutores expertos, oportunidades, medios, … pero sobre todo, cuando los miembros de la tribu están comprometidos e implicados.
Es un proceso que requiere de instrucción, es largo y costoso y suele implicar un importante desembolso económico, así como una gran inversión de tiempo y energía. Es por ello, por lo que sin el apoyo adecuado de todo el equipo de CAA, las dificultades encontradas pueden acabar superando a la familia, y en el peor de los casos, sintiéndose incluso abandonadas a su suerte.
¿Cómo debería ser el equipo?
El equipo debería ser lo más parecido a una tribu, como medio de cohesión, donde cada miembro se implica en la crianza y educación, y en ofrecer las oportunidades adecuadas. Escuché este término por primera vez, aplicado al equipo de personas que hay alrededor del niño o la niña, gracias a la difusión que Ruth Candela y Ana Jacas realizaron de la ponencia de Jane Farral y Tracey Campbell. Fue entonces cuando se encendió la luz. Fue entonces cuando entendí el impulso de mi vocación, el de cumplir mi papel dentro de cada “tribu” que he ido conociendo a lo largo de estas dos décadas. En ese momento encargué a mi hija esta ilustración, que refleja la esencia de lo que, bajo mi punto de vista, debe ser La Tribu de CAA.
En la tribu estamos todos y todas: amigos, vecinos, compañeras, familiares… y por supuesto no pueden faltar las mascotas. ¡Cuántos grandes momentos y oportunidades para aprender CAA nos brindan!
¿Cómo es tu Tribu de CAA?
Quiero dar las gracias a todas aquellas familias que me permiten formar parte de la suya 😉
Nos encontramos en el último trimestre del curso escolar, y a pesar de esta situación de confinamiento que estamos viviendo por el COVID-19, muchos centros escolares, centros de terapia, etc., deben emitir sus informes finales de evaluación del alumno o alumna con necesidades complejas de comunicación (NCC).
Dichos informes a su vez, servirán de punto de partida para otros profesionales que llegarán detrás, pero también debemos tener presente, que en muchas ocasiones supondrán una losa para las familias. Puede que determinen la modalidad de escolarización para el próximo curso académico, con todo lo que implica para las oportunidades de desarrollo de la comunicación, socialización, etc., de sus hijos e hijas.
Tras escuchar hace unos días a Nacho Calderón Almendros en su charla “LA ESCUELA SOMOS TODXS” junto con Doble Equipo, y hablando con varias de las familias a las que acompaño en el proceso de implementación del uso de la CAA, he sentido la necesidad de escribir este post, e invitar a aquellos profesionales de dichos centros, a que adopten un punto de vista autocrítico ANTES de hacer la evaluación de su alumnado.
Rescato algunas “sentencias” que he recogido a lo largo de estos últimos años, algunas escritas en los informes “a fuego”, y otras expresadas verbalmente. Como no podía ser de otra manera, respondo ante estas afirmaciones con las preguntas que frente al espejo debería hacerse cada evaluador/a antes de escribir cualquier informe:
“…tiene un desconocimiento total de su cuerpo. Esto se debe a su procesamiento tan deficiente a nivel propioceptivo.”
¿Es necesario fijar la atención en la dificultad, y además describirlo con una palabra tan hiriente como es deficiente?
“Le interesan las nuevas tecnologías pero tiende a usarlas con una funcionalidad limitada.”
¿Le has ofrecido oportunidades de aprendizaje de uso adecuadas? ¿Has evaluado tus habilidades como compañera/o de comunicación?
“Este alumno no cumple los prerequisitos para usar un SAAC.”
¿No conoces las últimas investigaciones en el campo de la CAA, que concluyen que no existen prerequisitos? Cualquier persona es susceptible de poder beneficiarse en alguna medida de la intervención en CAA. Si no le ofreces la oportunidad, jamás tendrá la posibilidad de aprender. ¿Conoces la carta de derechos de las personas usuarias de CAA?
“La familia tiene unas expectativas demasiado altas.”
Si nadie creyera en las capacidades de aprendizaje del niño o la niña, no intentaría enseñarle. Inténtalo con la ayuda de la familia, y acompáñalos en el proceso. Nadie mejor que la familia sabe de qué es capaz su hijo.
“Si le dejo usar su comunicador en el aula, todos los demás niños con diversidad también lo quieren tocar.”
Esto evidencia que los demás niños ¡también lo necesitan!. Sería lo mismo que llevar unas galletas a un aula con niños hambrientos, ¿no crees que se lanzarían a por ellas?
“No le motiva nada, no se interesa por nada.”
Quizá no le interesa lo que lo ofreces, o cómo se lo ofreces, o quién se lo ofrece. Además, las oportunidades de aprendizaje de la CAA van más allá de las peticiones. Modelalenguaje para comentar, describir, preguntar,… y dale oportunidades. ¡Pregunta a la familia, porque es quien mejor le conoce!
“Se toma el comunicador como un juego.”
¿Cómo se lo has presentado? ¿Tú conoces bien la herramienta o el SAAC? ¿Te has formado bien? No puedes enseñar a tocar el violín, si ni siquiera has aprendido a sostenerlo sobre tu hombro, y sin saber solfeo.
Ante todas y cada una de estas afirmaciones, hay varias formas de rebatirlas, por una lado con estudios basados en evidencia científica, pero por otro lado, y con mucho mayor criterio, con la evidencia basada en las experiencias de la familia.
Este periodo de confinamiento está sirviendo ante todo, para que muchas familias sean conscientes de que ciertas intervenciones que han recibido sus hijos e hijas hasta la fecha, quizá no hayan sido tan fructíferas, pues están teniendo la ocasión de conocer mejor las capacidades de sus hijos en el contexto natural, en su día a día.
Algunas familias, confiesan que están viviendo más oportunidades de establecer vínculos entre los hermanos, de fomentar la autonomía sin prisas, sin carreras contra reloj para llegar al colegio o ir de terapia en terapia, o de descubrir que a su hijo le fascina cocinar y es capaz de contar hasta 4, porque cuatro son los huevos para el bizcocho, o los huevos de chocolate, o de saber que en el reloj son las 8 de la tarde y es hora de salir al balcón y llegar a esperar ese momento como el mayor de los premios que es, la interacción social con sus vecinos!! Y lo más importante es que como familia ya curtida en mil batallas, durante estos días han sido capaces de ver mucho más allá de las dificultades de sus hijos, y han adaptado actividades absurdamente impuestas desde la escuela, para conseguir emocionar a sus hijos, porque saben que sin emoción no hay aprendizaje. Y han logrado que su hijo o hIja aprenda en un mes, lo que hubiera costado aprender en un año o más de terapias. Creo que ya no habrá una vuelta a la “normalidad” igual para estas familias, porque estoy segura que de esta situación, ellas sí que van a salir EMPODERADAS.
¿Qué podemos hacer las profesionales?
Sin dudar ni un segundo: ACOMPAÑAR. Y en ese acompañamiento, está también implícito el que sepamos hacer nuestro trabajo de la forma más honesta posible. Sabiendo que podemos equivocarnos, que debemos ser capaces de pedir ayuda, y que no todo vale a la hora de evaluar.
Si eres profesional que trabaja para un niño o niña con necesidades complejas de apoyo educativo en general, y particularmente con necesidades complejas de comunicación (NCC), te invito a que replantees tu modo de evaluar, que antes de evaluar las dificultades del niño o la niña, realices una PRE-EVALUACIÓN de:
Compañeros y compañeras de comunicación: ¿Tiene el examinador experiencia en evaluar a alumnos o alumnas con NCC? ¿Conoce las estrategias adecuadas para ser un buen interlocutor?
Los protocolos o pruebas utilizadas: ¿Son accesibles? ¿Son adecuados los baremos de corrección? ¿Son realmente necesarias? ¿Son justas?
Si el alumno necesita un SAAC: ¿Éste dispone del vocabulario adecuado para poder superar las pruebas de evaluación? ¿Ha tenido oportunidades suficientes para aprenderlo?
Otros modos de evaluar: ¿El equipo de profesionales os habéis planteado realizar una evaluación ecológica, que recabe información obtenida en contextos naturales del niño o la niña? ¿Habéis tenido en cuenta las aportaciones de la familia?
Estas son sólo una muestra de las preguntas que toda persona que evalúa debe hacerse FRENTE AL ESPEJO.
Es habitual encontrar personas usuarias de CAA, con un papel pasivo en el proceso comunicativo. La persona hablante por el contrario, suele adoptar – aún sin pretenderlo – un papel dominante en esas interacciones. Es innegable que el habla es el medio más rápido y eficaz de intercambiar lenguaje en lo momentos de comunicación cara a cara, y ésta puede ser una de las razones por la que las personas hablantes, ejercemos un papel más activo y proactivo en las conversaciones. ¡No tengo que navegar por pantallas hasta seleccionar un mensaje! ¡No tengo que desplazarme hasta el panel donde está la tarjeta con el mensaje que deseo expresar! Soy más rápida, es más sencillo para mí, y además las personas de mi entorno, que hablan mi mismo idioma, me entienden sin necesidad de intermediarios.
Pero… ¡DEBO TOMAR CONCIENCIA del ritmo de la persona usuaria de un SAAC, porque yo como persona hablante, soy la que puedo adaptarme, la que debe hacer las pausas adecuadas, la que no debe abusar de iniciar los temas de conversación, etc.
¿Qué debo y qué no debo hacer como compañera de comunicación?
Cada vez son mayores las metodologías de intervención que ponen el foco de atención en el papel del compañero/a de comunicación, ya que es precisamente en la interacción con “el otro”, como la persona usuaria de CAA podrá aprender las estrategias de intercambio comunicativo.
Desde la metodología del Lenguaje Natural Asistido o Estimulación Asistida del Lenguaje, el foco de atención se centra en el MODELADO que precisamente debe ofrecer el compañero o compañera de comunicación. Por lo tanto su papel es vital para fomentar las interacciones y estimular y potenciar que el usuario tome la iniciativa en los intercambios comunicativos.
Entrenar por lo tanto a los interlocutores, es una de las claves del éxito en el desarrollo del lenguaje y la comunicación de la persona usuaria de CAA.
Sarah W. Blackstone y Mary Hunt Berg, recogen en su Inventario Social Networks, las claves para identificar el círculo de interlocutores, evaluar sus habilidades y las estrategias de comunicación que se deben llevar a cabo. Más información…
Si pienso en quién puede representar mejor la esencia de la CAA, pienso en Helen Keller. Nacida en Alabama en 1880, quedó sordociega a los 19 meses de edad. A los 7 años de edad, su familia contrató los servicios de la profesora Anne Sullivan, que trabajaba con jóvenes con sordera. Con el paso de los años, Helen logró aprender a leer y escribir, y a hablar usando el método Tadoma (sintiendo las vibraciones de la voz del interlocutor, al tiempo que le deletreaban los fonemas en la palma de la mano). Aprendió varios idiomas y fue la primera persona sorda en graduarse en la universidad.
Su aportación fue imprescindible, dando “voz” a las personas con discapacidad sensorial, y luchando por la prevención y tratamiento de las personas con ceguera. Además fue una gran activista política.
Si pienso en las personas qué más nos han ilustrado y ayudado a las profesionales que trabajamos con la CAA, me vienen a la mente varias mujeres que han abanderado o liderado el desarrollo del conocimiento y la divulgación sobre la CAA. Pienso en grandes profesionales como Carme Basil, Gloria Soto, Gail Van Tatenhove, Caroline Musselwhite, Erin Sheldon, Linda J. Burkhart, Pat Mirenda,… investigadoras que nos han ido iluminando el camino, no sólo con su trabajo, sino con la pasión con la que lo han compartido.
Tampoco me olvido de otras profesionales, compañeras, colegas y amigas, con las que he compartido tantas y tantas horas de docencia, intervención, talleres, seminarios, reuniones … y que trabajan en la docencia, o en la atención directa en centros de atención temprana, colegios, gabinetes, centros de día, residencias,… donde en muchas ocasiones se sienten “huérfanas”, bien porque la administración no cumple con su deber, bien por las trabas o dejadez de otros y otras profesionales. Son tantas, que no puedo nombrarlas aquí a todas. Es una suerte contar con todas vosotras.
Y si pienso en quienes son las personas más importantes en el desarrollo de la comunicación en el día a día, como facilitadoras y defensoras del derecho a la misma, son las madres de los usuarios y usuarias de CAA. Para mí son las verdaderas heroínas. Sin ellas, toda la investigación y el trabajo de las y los profesionales, no tendría sentido, se quedaría “vacío”. Ellas son las que siempre:
– creen en la capacidad de su hijo/a
– ven el vaso medio lleno cuando otros lo ven vacío del todo, y persisten
– luchan y pelean hasta la extenuación ante cualquier traba e injusticia
– convencen al resto de la familia hasta conseguir implicarles
– son capaces de usar varias estrategias, con éxito, desafiando cualquier manual de experto
… esta lista podría ser interminable
Hoy, día Internacional de la Mujer Trabajadora, quisiera hacer mi pequeño homenaje a todas las madres que sacrifican su desarrollo en el ámbito profesional, por la atención de sus hijos que necesitan apoyo educativo específico. A vosotras os ha tocado ser “profesionales” a la fuerza, pero de una especialidad que no buscabais, sin remuneración, sin vacaciones, sin derecho a subsidio, sin poder permitiros el “lujo” de estar de baja por enfermedad,… y a veces sin reconocimiento dentro o fuera de casa.
Vosotras llegáis a tener más conocimientos y por supuesto experiencia que muchos profesionales titulados. Como profesional, me quito el sombrero por vuestro trabajo “en la sombra”. No permitáis que nadie os haga sentir culpables de lo que no ha conseguido vuestro/a hijo/a, ni menosprecie vuestra sabiduría.
Gracias por todo lo que me enseñáis día a día, Paqui, Gador, Inma, Rocío, Silvia, Ana, Charo, Ángeles, Conchín, Bea, Sonia, Lola, Patricia, Cristina, Marta, Ingrid, María, Carmen, …
Así que para mí, la CAA, tiene nombre de MUJER. ¿Y para tí?
A lo largo del desarrollo del niño, éste va aprendiendo mediante experiencias propias, a identificar sus emociones y posteriormente a gestionarlas. En la adolescencia, se da un cambio a nivel neuronal muy importante, donde madura la capacidad de raciocinio, y el control emocional entre otros. Desde la Neuroeducaciónsabemos, que un adolescente cuando muestra cierto “descontrol” emocional, significa que está madurando emocionalmente. Pero, ¿qué o ocurre si este “descontrol” emocional lo vive una persona con dificultades en la comunicación? ¿Cómo expresarlo? ¿Cómo gestionar su conducta en ese momento? ¿Estamos seguros de que sabe lo que se espera de él/ella?
Las Historias Sociales consisten en información visual clara y ordenada, que permite a la persona tener presente en todo momento o poder consultarlo cuando lo necesite, qué debe o no debe hacer, o qué se espera de él/ella cuando la emoción puede aflorar de forma desadaptativa. Para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), este apoyo visual supone un recurso imprescindible. Aún cuando no estén utilizando todavía un SAAC para expresarse, o utilicen el habla como principal forma de expresión.
Si además esa historia social, elaborada con el apoyo visual que cada uno necesita (palabra, pictograma, fotografía,…) la acompañamos de música, y la cantamos, escuchamos o bailamos en diferentes momentos para ir aprendiéndola, lograremos que el adolescente la integre mucho mejor y la pueda poner en práctica llegado el momento. Éste vídeo y canal de Youtube es un ejemplo fantástico para apoyar estas historias sociales. ¡No te lo pierdas!
¿Te atreves a crear tus propias canciones en español?
Los Sistemas Aumentativos de Comunicación nos ayudan a comprender mejor nuestro entorno.
La señalética vertical de cualquier población, facilita el acceso y la movilidad tanto de las personas que circulan en algún vehículo, como de los peatones. Si además esas señales incluyen un pictograma o un dibujo que represente el edificio o lugar indicado, éstas facilitarán la accesibilidad cognitiva, para aquellas personas que no comprenden los carteles escritos, bien porque no han desarrollado la lectoescritura, o bien porque no hablan el mismo idioma. Read More
La comunicación es multimodal: cualquier modo de expresión debe ser tenido en cuenta.
Sobran las palabras con esta imagen. Observamos una sonrisa, una mirada, un gesto de confianza y bienestar. También hay mensajes que no se pueden observar desde la distancia, que se transmiten a través del tacto, del cambio de temperatura corporal, de la respiración,…
“La tecnología le permite ser uno más en la sociedad”.
Miguel en este vídeo tenía 10 años. Cuando le conocí, era un peque de 2 años y medio, que con su mirada devoraba el mundo que le rodeaba. Sus padres no dudaron en buscar qué tecnología le podría permitir ser autónomo para comunicarse, jugar, aprender, desplazarse,… Tuve la suerte de ser testigo de su primera interacción con la tecnología, y de ir viendo cómo iba potenciando su autonomía y su desarrollo como persona. Sus padres creyeron en él, buscaron alternativas, indagaron, contrastaron opiniones y pelearon por conseguir los recursos.
Es importante disponer de un comunicador con salida de voz, personalizado. Las voces sintéticas de los comunicadores, han evolucionado mucho en los últimos 20 años. Todos recordamos la singular voz “robotizada” del comunicador de Stephen Hawking, y que con el paso de los años no quiso cambiar, ya que se identificaba con ella, formaba parte de él, de su personalidad.
Cualquier persona es susceptible de poder necesitar en algún momento de su vida un Sistema Aumentativo o Alternativo de Comunicación.
Cuando viajamos a un lugar donde no hablamos la misma lengua, necesitamos apoyarnos en gestos, señalar objetos, solicitar indicaciones a través de un mapa. Podemos decir que en esos momentos estamos utilizando una forma alternativa para comunicarnos.
Este vídeo ilustra la importancia de ofrecer oportunidades de aprendizaje en el uso de la CAA en edades tempranas. Hablamos de comunicación emergente. Debemos aprovechar contextos y situaciones significativas para el niño, y ofrecerle estrategias para seguir fomentando su intención comunicativa.
La implementación del uso de un SAAC, no es sólo competencia del profesional responsable de comunicación y lenguaje.
Los interlocutores de cualquier niño que está desarrollando el lenguaje oral son muy variados, y en consecuencia el niño tiene múltiples oportunidades de comunicación y muchos modelos que le facilitarán el desarrollo del habla. Del mismo modo, todos y cada uno de los interlocutores que están alrededor del usuario de un SAAC, deberían servir de modelos de referencia y acompañar la implementación de la CAA. Por lo tanto no sólo será el profesional responable de la comunicación y el lenguaje, el que deba ofrecer el apoyo adecuado, sino el resto de profesionales como el fisioterapeuta, psicóloga, maestra, monitores, educador,… y por supuesto los compañeros o niños y niñas de su edad.
No podemos conformarnos con poder comunicar aquellos pensamientos que el otro ya puede prever. El SAACno debe consistir solamente en disponer de algunas opciones para hacer peticiones, pues éstas normalmente están muy presentes en el contexto, y nuestro interlocutor probablemente ya las conoce.
Como usuario, la CAA me debe permitir expresar pensamientos que no son transparentes para el otro, como por ejemplo: hacer un comentario sobre alguien que no está presente, gastar una broma, hablar de algo que ocurrió ayer …
La comunicación es mucho más que hacer peticiones.
No existen prerrequisitos para poder beneficiarse de la Comunicación Aumentativa o Alternativa.
Es necesario que existan personas a su alrededor que sepan valorar de forma adecuada las capacidades del candidato y ofrecer los apoyos oportunos. Toda persona, por el mero hecho de existir, se está comunicando.